sobre uma realidade não muito conhecida.

Falar da minha doença é um desafio e tanto, mas que nunca poderei me acovardar a fazer. A artrogripose múltipla congênita é uma doença ou síndrome caracterizada por limitar as articulações e atrofiar os membros, o que faz com que não seja possível andar e tenha que depender de uma cadeira de rodas para se locomover. No meu caso, a escoliose, num grau elevadíssimo, atrofiou minha coluna por anos devido a demora na fila de espera das cirurgias e com isso a chance de consertar cem por cento o meu quadril se tornou menor. Fiquei cinco anos ou mais sem conseguir sentar, pois a dor em uma de minhas pernas me provocava sensações de desmaio e tamanho desconforto em questão de minutos. A curvatura na coluna era absurda e o quadril não suportava o meu peso. Precisava de um alinhamento. Nos últimos três anos, realizei as três cirurgias que mudariam a minha vida. Bom, foi o que acreditei que aconteceria durante oito anos de espera. Mas, pra variar – como sempre tem que variar, não consegui sentar por mais quatro anos. Os pós-operatórios foram os mais delicados das nove cirurgias realizadas no meu corpo. Dores pra lá, desânimo pra cá. E começam as sessões de fisioterapia. Perde-se mais um ano sem faculdade. Meu ensino médio foi concluído na minha casa. E como se fosse só aguardar cirurgias e equilibrar meu psicológico constantemente, sempre me virei muito bem. Com atrofia também nos braços e nas mãos, uso uma caneta na boca para digitar e conseguir usar o celular. Só consigo manusear o mouse com o auxílio do teclado virtual para o computador. Alguns anos de prática e logo adquiri mais uma habilidade. Tive uma melhora significativa depois de conhecer a fisioterapia a domicílio, mas a evolução só virá com o passar do tempo. No começo da vida, achei que seria modelo e até ortopedista. A gente sempre acha que vai alcançar os sonhos distantes quando cresce e que aquela situação de não poder é só uma fase momentânea, mas algumas coisas realmente não estão ao nosso alcance. Às vezes me perguntam: “como você consegue não reclamar da vida?” Nunca saberei dar uma resposta convincente. Mas essa é a vida que eu vivo e tenho um orgulho danado de ser assim. É estranho não ser considerada comum na sociedade, mas essa é a realidade. A minha realidade.

Sara Ferreira